Diego es un hombre de 38 años. Un hombre de 38 años que tiene una pareja sentimental. Un hombre de 38 años que tiene pareja y trabaja como especialista en informática. Un hombre de 38 años, que tiene pareja, trabaja como especialista en informática y conduce su auto hasta el trabajo. Diego ha escrito un libro también. Solo un pequeño detalle nos falta por añadir: Diego es autista.
En un mundo donde el diagnóstico del autismo en adultos ha aumentado más del 400%, muchas veces se subestiman las capacidades de las personas con autismo. Sin embargo, también surgen historias que desafían estereotipos y celebran la diversidad. Por supuesto, no solo destacan los logros individuales, sino que también demuestran cómo la perseverancia y el apoyo adecuado pueden abrir puertas a un futuro mejor.
Historias de vida como la de Diego, sobre las características principales y desafíos del autismo en la adultez, tal vez te ayuden a responder esas preguntas que hoy te dan vueltas en la cabeza: ¿Cómo será mi niño autista de adulto? ¿Lo aceptará la sociedad? ¿Se aceptará él mismo? ¿Será feliz? Este apasionante relato de la vida real tal vez te dé algunas de esas respuestas que tanto necesitas.
¿Qué es el autismo en personas adultas?
Para los especialistas, el autismo en personas adultas es una condición del neurodesarrollo que implica un patrón diferente del funcionamiento cerebral. Además, aunque las características y rasgos principales del autismo en adultos se presentan principalmente en hombres, la evidencia señala que muchas mujeres autistas podrían no haber sido diagnosticadas.
Sin embargo, para Diego el autismo es mucho más que eso:
“Para mí el autismo es otro modo de funcionar. Hay muchos modos de funcionar. Trabajo diseñando Apps, y por ejemplo puedes tener la misma aplicación funcionando en diferentes sistemas operativos, y en cada uno se comportará de manera diferente. Cada persona tiene su sistema operativo.
El autismo también es como un sistema operativo diferente. Mira, yo me puedo centrar mucho en el detalle, pero me cuesta más lo general, lo social. Y no es que estemos aislados, como muchos piensan, simplemente estamos muy conectados a aspectos muy puntuales de la realidad.
Sí, cada persona autista es diferente, esa es la clave para entendernos”.
¿Cómo se detecta el autismo en la adultez?
Es conocido que el autismo en adultos se detecta a través de una evaluación realizada por un equipo de profesionales de la salud mental, como psiquiatras o psicólogos. También sabemos que los síntomas del autismo en adultos se basan en dificultades para la comunicación, la interacción social y dificultad para adaptarse a cambios en el entorno.
Evidentemente, si el TEA no se diagnostica en edades tempranas, puede presentarse de formas muy diversas como problemas en el sueño, trastornos en la alimentación o discapacidad intelectual.
Sin embargo, la experiencia de Diego es bastante particular.
“Desde los 5 años sentía que yo funcionaba de modo diferente. Sin embargo, no tenía una palabra para designar cómo me sentía. Me decían que era lento, que siempre estaba en otro mundo, pero solo era que los demás no podían ver mi modo de funcionar.
Fue solo después de los 30 años que conseguí alguna literatura de ayuda con mis problemas para recordar los rostros; y buscando respuestas a esto con diferentes especialistas, llegó el momento del diagnóstico. Fue bastante difícil, pues antes de eso tenía problemas para reconocer los rostros de mi propia familia”.
¿Cómo asimilar el autismo en la edad adulta?
Es un hecho de que la edad cronológica no tiene por qué coincidir con la edad mental en un autista adulto, por lo tanto es difícil asociar el concepto de adultez a un periodo de edad concreto. Por tanto, se hace necesario disponer de un enfoque completo desde una etapa temprana, de que más tarde llegará esa transición a la edad adulta, para que la persona sea lo más independiente posible.
“Tardé unos 5 años en encontrar un profesional que me hiciera un diagnóstico certero; creo que hoy en día hubiera tardado mucho menos. Antes no era así, pero ahora se está trabajando con los niños, y es algo muy importante para que no pasen por los desafíos que yo pude pasar.
Lo que sucede es que hasta hace muy poco, a nivel científico, no había ni siquiera términos para esto. De todos modos, para mí fue genial saber la verdad. Además, en el centro especializado donde me trataron por primera vez estaban acostumbrados a tratar el autismo en adultos, y tenían una gran sensibilidad. Tuve esa suerte”.
¿Cómo percibe el mundo un adulto autista?
Unos de los elementos a tener en cuenta en el mundo autista adulto, es la heterogeneidad que presenta el colectivo TEA. Así, es necesario centrarse en cada uno de ellos para poder conocer de manera individual, sus puntos fuertes, sus debilidades y la percepción que tienen del mundo que les rodea, para lograr en algún momento un plan de intervención que dé respuestas a sus necesidades.
Por supuesto, Diego también tiene su propia percepción de la realidad.
“Por ejemplo, con el tema de los rostros me angustiaba pensando en cómo hacían los demás para reconocer a sus seres queridos. Incluso, muchas veces tuve que disimular que reconocía a alguien, para intentar encajar. Evidentemente, en algún punto asumí que algo me pasaba, o que algo no estaba haciendo bien.
También tengo una fuerte hipersensibilidad sensorial, a sonidos, olores, y eso me juega en contra socialmente, pues a nivel cognitivo soy muy parecido a una persona con autismo no verbal. Por suerte, las respuestas fueron llegando poco a poco”.
¿Qué dificultades encuentra un adulto autista en su vida diaria?
Aunque es cierto que cada caso de autismo es particular, también es verdad que los mayores retos están asociados a la interacción social y las dificultades para seguir patrones conductuales. Es por ello que, actualmente, se llevan a cabo importantes investigaciones acerca de las implicaciones del autismo en la infancia, y los profesionales de la salud conocen cada vez más acerca de un tema que, años atrás, era casi un enigma.
“Algo que caracteriza mi grado de autismo es el tema sensorial. Puede que, por ejemplo, quiera comprar una barra de pan y se me haga muy difícil. ¿Por qué? Pues porque en el supermercado a veces hay música que me satura. Entonces debo ponerme mis cascos para el ruido, pero eso también hace que la gente, muchas veces, te mire extrañada.
Ahora, imagínate que no uso los cascos, solo para lograr encajar. Pues todavía quedan los olores de los alimentos. Entonces a la hora de pagar es muy complicado, porque puedo estar saturado sensorialmente. Así que tardaré el doble en comprar mi barra de pan. Eso sin contar lo impaciente que se pueden poner las personas, porque no saben lo que te sucede”.
¿Qué papel juegan la familia y el entorno en la vida de un autista adulto?
Es importante estar conscientes que una persona adulta con TEA tendrá necesidades económicas, sociales y afectivas, al igual que el resto de personas de su edad. Por tanto, el bienestar y la calidad de vida con la que las afronte, dependerá, en gran medida, de la intervención que se haya realizado a nivel neurológico, fisiológico y psicológico a lo largo de su ciclo vital.
Pero, obviamente, también dependerá del apoyo que reciba, sobre todo, de su familia.
“En mi vida, y en la vida de cualquier persona con autismo es decisivo el apoyo de la familia. Evidentemente, si desde pequeño tienes un comportamiento que las personas ven fuera de lo normal, tu familia se va a preocupar, o incluso a pensar que no lo haces mejor porque no quieres.
Sin embargo, el problema no es de comportamiento. La cuestión es que percibimos la realidad de un modo diferente. Entonces, actuarás de modo diferente también. Claro, con el tiempo he logrado contactar con otras personas con TEA, y han vivido experiencias similares, sobreprotección desmedida, o el: ya aprenderá cuando crezca.
Pues no es exactamente así; para algunas cosas, que pueden parecer muy simples, siempre necesitaremos ayuda”.
¿Un adulto autista tiene las mismas oportunidades sociales que otra persona?
Ya sabemos que el autismo acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, y que va a estar presente cuando llegue a ser adulta. Por tanto, aunque no desaparece, sí pueden mejorarse algunos aspectos con terapias y tratamientos adecuados. Así que se hace necesario que el respeto a la inclusión y equidad a social, permitan a cualquier persona con autismo acceder y participar de cualquier actividad o ámbito, evitando situaciones de discriminación.
“Puedo configurar ahora mismo un servidor para una base de datos, por ejemplo. Ahora, no siempre tuve la oportunidad de demostrarlo. Por ejemplo, hace un tiempo aplicaba para una oferta de analista en una empresa, pero se pedía trabajar en equipo. Yo puedo trabajar en equipo, pero ellos necesitan hacer mínimos ajustes.
Solo deben aclarar bien las cosas y estructurar muy bien el trabajo. Si es así, yo puedo responder muy bien. Lo que pasa es que muchas veces no están dispuestos a ello. Yo puedo ser muy bueno en algunas cosas, pero si no te tienen en cuenta, es muy difícil llegar.
No hay una casilla en una solicitud de empleo para marcar si eres autista… pero bueno, en algún momento, las oportunidades llegan, eso sí”.
¿Cómo es la vida personal de un adulto autista?
Existe el mito de que las personas con autismo disfrutan estar en soledad. Por supuesto, está claro que no tiene por qué ser así. Lo cierto es que muchas personas han mejorado su calidad de vida gracias a haber forjado amistades, encontrando puntos e intereses comunes con otras personas. Así, contar con un sostén emocional es clave para todos, pero lo es especialmente para las personas con TEA.
“En verdad no sé si soy parte de una minoría, pero desde hace años tengo una pareja sentimental, que no es autista. Es excitante para mí, porque muchas veces somos todo lo contrario. Ella puede ver una película y recordar un determinado personaje, algo que para mí es todo un descubrimiento.
Lo ideal es eso, poder comprender e incluir a toda clase de personas con toda clase de capacidades. Muchos amigos autistas me preguntan al respecto, y yo les respondo lo que pienso: no creo que deba ser un objetivo en la vida decir si no tengo pareja, no soy nadie. La vida es mucho más que eso.”
¿Existen trabajos para adultos autistas? ¿Cómo es su entorno laboral?
Muchas veces el proceso de contratación laboral es el mismo para todos y deja a un lado a personas que, con menos habilidades sociales, puedan realizar trabajos donde su desempeño sería tan adecuado como el de una persona con un currículum tradicional. Sin embargo, muchas de las personas autistas suelen tener ciertos temas de interés en los que tienden a especializarse, por lo que puede usarse esto en su favor.
“Soy especialista en informática en una empresa que está familiarizada con el autismo, aunque nunca me titulé. En un principio, quería aprender mecánica de autos, pero ningún taller quería contratarme. Curiosamente, como conduzco, decidí informarme y cambiarle el motor a mi coche yo mismo, con algo de ayuda. No solo logré eso, sino que lo he reconstruido casi totalmente.
Sin embargo, nunca encontré empleo como mecánico. De todos modos, en mi actual trabajo los clientes están bastante satisfechos, incluso a veces no se creen que yo sea autista, aunque sea un hecho que tengamos gran capacidad de concentración y desempeño. Pero la verdad es que todo ha sucedido porque me dieron una primera oportunidad”.
¿Cómo son las rutinas de la vida diaria de un autista adulto?
En este punto deberíamos conocer que una característica de las personas con autismo es que tienden a adherirse a rutinas y rituales determinados. Claro está, estas rutinas diarias varían de individuo en individuo, en dependencia de sus características personales. Así, los cambios de rutina los desregulan a nivel emocional, y algunos suelen angustiarse, sentirse irritables o tener miedo.
“Sí, es muy importante para mí tener una rutina bien definida en mi día a día. Normalmente, las personas con autismo que conozco son reacias, no sé si por una cuestión de autoestima, a utilizar herramientas visuales. Yo soy todo lo contrario.
Utilizo un montón de herramientas visuales, establezco mis horarios de trabajo y descansos en el teléfono móvil, y lo hago continuamente, durante todo el día. También saco tiempo para relajarme. Esas pautas las respeto para poder rendir en el trabajo y en la vida en general; nunca las olvido, como nunca olvido mi pulsera de “Tengo Autismo”.
¿Cómo son las relaciones interpersonales de un autista adulto?
Es muy importante que las personas adultas con TEA adquieran gradualmente cierta flexibilidad en sus rutinas sociales, ya que esto conseguirá que logren relacionarse y convivir con todo tipo de personas. Evidentemente, esto es fundamental pues en los entornos académicos o laborales es frecuente que existan modificaciones en las formaciones y relaciones de grupo.
“Si nunca has conocido a un adulto con autismo, diagnosticado por dos o tres especialistas como yo, pues es genial hacerlo y sentir que ese alguien es justo como tú. Pero muchas veces la vida hace que acabes tratando más con personas que tienen un mínimo de sensibilidad, aunque no sean autistas.
Igualmente, el hecho de tener autismo no te convierte en buena o mala persona. Es verdad que existen personas con autismo con habilidades sociales más desarrolladas, eso tal vez sea algo a tener en cuenta a la hora de entendernos. De todos modos, yo me siento bien entre personas autistas o no autistas, porque de todos aprendo un poco”.
¿Qué necesita saber la sociedad para hacer conciencia sobre el autismo?
Aunque en la actualidad se detecta más el autismo en la infancia, todavía existen muchos adultos con autismo que no han logrado ser diagnosticados. Por lo tanto, es vital crear conciencia y buscar vías para ofrecer diagnósticos precisos para estas personas.
Para ayudar a los adultos con autismo, es necesario brindarles un apoyo personalizado, que puede incluir terapias educativas, del comportamiento y del lenguaje. Igual de importante es ayudarles a encontrar empleo y a desarrollar habilidades para ser más independientes.
“A veces la sociedad olvida que sociedad somos todos. Yo también soy una persona de esta sociedad. Hay que hablar más de neurodiversidad, de personas con TEA, con TDAH, con dislexia, porque es genial que existamos todos y tengamos todo tipo de capacidades. Eso es un lujo.
¿Para qué querríamos a todas las personas exactamente iguales? Seríamos como robots, totalmente exactos. Pero no somos iguales, y yo creo que eso hay que aprovecharlo. Tenemos que dejar de ver las capacidades diferentes como limitaciones, porque yo también tengo limitaciones, pero tampoco quiero que ignoren eso.
Que no ignoren nada. Simplemente, todos formamos parte de esta sociedad y de este mundo”.
Pensamientos finales.
Aunque historias de éxito como esta sean inspiradoras, lo ideal es tratar el autismo a edades tempranas, garantizando así un crecimiento adecuado y una infancia feliz en los niños autistas. Los programas de Terapia ABA, Intervención Temprana y muchos otros tratamientos especializados, han demostrado ser eficaces en el tratamiento del autismo en la infancia, fomentando una vida más rica y plena.
En Koala ABA & Learning Centers podemos ayudarte, queremos ayudarte; tenemos la disposición, la voluntad y los recursos científicos necesarios para hacerlo. Si quieres conocer más historias, aprender sobre el autismo o necesitas ayuda, no dudes en contactarnos: siempre estamos aquí para ti.
